PRACowniA

1 Luty 2014

Choroba Verneuila lub odwrócony trądzik

SOTT Talk Radio

W tym tygodniu rozmawiamy z doktorem Philippe Guillemem, wybitnym ekspertem w zakresie choroby VERNEUILA (Hidradenitis Suppurativa – ropne zapalenie gruczołów apokrynowych okolicy anorektalnej – zwanej także „odwróconym trądzikiem” i ropniami mnogimi pach) – „rzadkim” schorzeniem, które w rzeczywistości wcale nie jest tak rzadkie. Dr Guillem pracował prawie dwadzieścia lat jako chirurg, a w zeszłym roku został szczególne wyróżniony, wraz z francuską organizacją non-profit „Solidarité Verneuil„, za wysokiej jakości opiekę, jaką roztacza nad swoimi pacjentami.

Hidradenitis Suppurativa (HS) zazwyczaj rozwija się etapami, jest przewlekłą chorobą skóry atakującą apokrynowe gruczoły potowe i prowadzi do zapalenia, infekcji i ciągłego bólu. Często jest błędnie diagnozowana (nierozpoznawana) i nierozumiana przez lekarzy. Cierpiący na chorobę Verneuila żyją w poczuciu wstydu, po części dzięki powszechnemu błędnemu przekonaniu, że przyczyną choroby jest brak higieny lub otyłość.

Będziemy również rozmawiać ogólnie o rzadkich chorobach, o tym, jak niewiele uwagi poświęca im środowisko lekarskie i dlaczego tak jest ważne, żeby ludzie mieli na ten temat wiedzę i szukali właściwej opieki lekarskiej. Jeśli podejrzewasz, że ty sam, lub ktoś ci bliski może mieć HS lub jakiekolwiek inne dolegliwości, o których boisz się otwarcie mówić, to mamy nadzieję, że przyłączysz się do nas w niedzielę w godzinach od 8 do 10 wieczorem (CET). Nie jesteście sami.

Audycja i wywiad będą w całości prowadzone w języku angielskim.

Audycji można będzie wysłuchać tutaj:

SOTT Talk Radio show #51

albo tutaj:

Hidradenitis Suppurativa: Interview with Dr. Philippe Guillem

gdzie, po zalogowaniu się, można będzie nawiązać rozmowę z innymi słuchaczami i prowadzącymi przez Chat Room, można będzie też tą drogą zadać pytanie doktorowi Guillemowi.

Drugi link daje również możliwość ściągnięcia pliku audio po zakończeniu audycji. Zrobienie transkryptu audycji zajmie troszkę czasu, ale kiedy będzie już gotowy, pojawi się pod notką na stronie SOTT.net (link wkrótce po audycji).

Postaramy się przetłumaczyć przynajmniej najważniejsze punkty wywiadu, więc zaglądajcie do nas od czasu do czasu.

Zachęcamy gorąco do rozpropagowania tej informacji, bo szybki przegląd polskich stron internetowych zdecydowanie wskazuje zarówno na sporą liczbę cierpiących na tę chorobę, jak i na niedoinformowanie i niedostatki w bardzo istotnej wiedzy o wskazaniach i przeciwwskazaniach, możliwych sposobach na osiągnięcie doraźnej ulgi oraz skutecznych metodach leczenia. Może w rzeczywistości jest lepiej, niż sugeruje taki pobieżny przegląd, ale i tak gorąco zachęcamy do wysłuchania, na pewno dowiecie się czegoś nowego.

PRACowniA

Advertisements

5 komentarzy »

  1. _http://www.medonet.pl/dolegliwosci,dolegliwosci-profil,1676223,1,guzki-i-owrzodzenia-obszaru-genitaliow,index.html

    „Częste lub nawracające czyraki okolicy genitaliów mogą być spowodowane chorobą Verneuila (ropnym zapaleniem gruczołów potowych, hydradenitis suppurativa), która przypomina trądzik. Występuje ona również w obszarze pach. Leczenie polega na długotrwałym przyjmowaniu antybiotyków lub innych leków przeciwtrądzikowych”.

    Jezu!

    Komentarz - autor: iza — 1 Luty 2014 @ 18:53

  2. Czy to dotyczy trądziku na twarzy? Moja córka ma problem z trądzikiemiem.

    Komentarz - autor: ufoludek — 2 Luty 2014 @ 12:54

  3. @ Ufoludek

    Gluten i nabiał, przede wszystkim nabiał. Odstaw jej jedno i drugie, a trądzik zniknie (szanse oceniłabym na co najmniej 95%).
    I nie, Verneuil to coś tysiac razy gorszego niż trądzik.

    Komentarz - autor: iza — 2 Luty 2014 @ 18:22

  4. Paleo Diet: Got acne? Go primal

    Acne is unheard of in populations eating a ‚primal’ or ‚paleolithic’ diet.

    Do Milk and Sugar Cause Acne?

    Many have suggested a diet-acne link, but until recently it has not been proven in large clinical studies. Instead dermatologists prescribe long-term antibiotics and Accutane, both of which may cause long-term harmful effects. In 2009, a systematic review of 21 observational studies and six clinical trials found clear links. Two large controlled trials found that cow’s milk increased both the number of people who got acne and its severity. Other large randomized prospective controlled trials (the gold standard of medical research) found that people who had higher sugar intake and a high glycemic load diet (more bread, rice, cereal, pasta, sugar, and flour products of all kinds) had significantly more acne. The good news is that chocolate (dark chocolate that is) didn’t seem to cause acne.

    Acne, Mental Health, and Diet

    Komentarz - autor: iza — 2 Luty 2014 @ 18:32

  5. Witam bardzo proszę o pomoc u mojego brata zdniagnozowano chorobę trądzik odwrucony i jest w takim już stanie ze tylko leży i ma rany na całym ciele waży już około 30 kilo i je tylko kaszki dla dzieci A takrze wymiotuje krwią lekarze nic nie robią po za tym ze kazali jechać do Berlina lub mogą zapewnić hospicjum Brat ma 30 lat i 8 letniego synka ja obecnie jestem w Uk jak mogę go ściągnąć tutaj na leczenie i mu jakoś pomuc Bardzo Proszę o Pomoc Z góry dziękuję

    Komentarz - autor: Anna Borkowska — 1 Listopad 2015 @ 01:01


RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s

Stwórz darmową stronę albo bloga na WordPress.com.

%d bloggers like this: